Depremzede SMA TİP1 Hastası Talha Bebek kendisine nefes olacak desteği bekliyor, zaman daralıyor. Türkiye’de 6 Şubat Depremleri’nde Adana Ceyhan’da evi hasar aldığı için 2 gün süreyle dışarıda kalan, solunum cihazlarının evde kalmasıyla büyük zorluklar yaşayan, nefesi kesilen ancak her şeye rağmen hayata tutunan SMA Tip1 hastası 18 aylık Muhammed Talha Zenğin Bebek, yurt dışındaki Zolgensma tedavisi için başlatılan valilik onaylı kampanya için destek bekliyor. Kampanyada şu anda yüzde 26 oranında bir ilerleme söz konusu yüzde 100’e ulaşmak için aile destek çağrılarına devam ediyor.
Depremde Solunum Cihazsız Kaldı, Nefesi Kesildi!
15 günlük iken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 teşhisi konulan Talha Bebek için ailesi tüm Türkiye’ye çağrıda bulundu. Bilim Sağlık Haber Ajansı’na (BSHA) konuşan aile, bebekleri için çok geç kalmadan yurt dışındaki Zolgensma ilacı için gerekli olan tedavi ücretine ulaşmaları konusunda tüm halktan destek beklediklerini söyledi. Talha Bebek’in kilo almaması için ağır diyet koşullarında olduğunu, iki kilo daha alması durumunda tedavi göremeyeceğini belirten aile 6 Şubat Depremleri’nde oğullar Talha’yı kaybetmekten çok korktuklarını söyledi. Depremzede aile evlerinin depremde hasar aldığını, ancak yine de evde kalmak zorunda olduklarını, depremin ilk günlerinde Talha bebeğin solunum cihazlarına ulaşmakta zorluk çektiklerini çocuklarının nefessiz kaldığını ifade etti.
Kampanya İçin Son 8 Ay!
Deprem ve seçim sürecinde kampanyanın çok ağır ilerleyebildiğini belirten Talha Bebek’in Babası Murat Zenğin, valilik kampanyasında ikinci izni aldıklarını, kampanya için son 8 aylık bir zamanlarının kaldığını, üçüncü bir izin alınamadığını ifade etti. Talha Bebek, erken teşhiste bebek hastalar için gen tedavisi sağlayan Zolgensma ilaç hakkı için kilosunu korumak zorunda eğer iki kilo daha alırsa ilaç hakkını ve iyileşme umudunu kaybedecek. Talha Bebek için ilk valilik onaylı kampanya izni 17 Ocak 2022 tarihinde alındı. İzin Ocak’ta alındı ancak kampanyaya Nisan ayında başlanabildi. İlk kampanyada tedavi için için gerekli tutar toparlanamayınca, aile ikinci valilik iznini almak için başvurdu. İkinci izin de 18 Ocak 2023 tarihinde alındı. İkinci kampanyada şu an yavaş ilerliyor, Talha Bebek’in iyileşmesi için zaman daralıyor. Kampanyada ikinci izin alınmasına rağmen şu an tedavi masraflarına ulaşılacak tutarda sadece yüzde 26’lık oranında bir başarı elde edildi.
3,5 Yaşındaki Abisi Mert Fırat da SMA İle Mücadele Ediyor!
18 aylık Talha Bebek’in SMA TİP3 hastası bir de abisi var. 3 buçuk yaşındaki Mert Fırat’ın teşhisinin geç konulduğunu anlatan aile, ilk çocuklarına teşhis konulduğunda ikinci çocuklarını beklediklerini söyledi. Mert Fırat’ın ve Muhammed Talha şu anda fizik tedavi alarak kas gelişimlerini korumaya çalışıyor. Ancak SMA TİP1, hastalığın TİP3 türüne göre daha ölümcül bir nitelik taşıyor. Talha Bebek, şu anda hiçbir cihaza bağlı değil. Trakesi, Pegi, Ngsi yok. Normal bir şekilde beslenebiliyor. Ancak günler ilerledikçe yutmakta zorlanıyor, oturması geriliyor. 7’inci Spinraza iğnesi alan SMA Tip1 Hastası Talha Bebek hayata tutunmak için, Zolgensma tedavisini alabilmek ve hayata kalabilmek için kampanyaya tüm halkın desteğini bekliyor. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder